POCOP staat voor de Prospective Observational Cohort Study of Oesophageal-gastric cancer Patients en is het platform voor lange termijn onderzoek naar de behandeling en (patiënt gerapporteerde) uitkomsten van slokdarm- en maagkanker. POCOP is opgericht vanuit de Dutch Upper GI Cancer Group (DUCG). De DUCG is een geregistreerde stichting en wordt gevormd uit een landelijke multidisciplinaire werkgroep. U kunt de onderzoekers van het POCOP project bereiken via pocop@amsterdamumc.nl. Op deze website kunt u alle informatie vinden over het POCOP project.

Persoonsgegevens worden uiteraard vertrouwelijk behandeld. Alleen de medewerkers van het POCOP project die gegevens verzamelen en medewerkers van uw behandelend ziekenhuis, hebben toegang tot deze persoonsgegevens van de patiënt Als u besluit aan het POCOP project deel te nemen en u het toestemmingsformulier heeft ondertekend, zal uw behandelend arts of een andere medewerker uit het ziekenhuis die toegang heeft tot uw gegevens eenmalig uw persoonsgegevens aan het onderzoeksteam van het POCOP project doorgeven. Deze gegevens omvatten uw naam, adres, woonplaats, geboortedatum, geslacht, telefoonnummer en patiëntnummer. Deze gegevens worden opgeslagen in een beveiligde database en zijn nodig om u te kunnen benaderen. Uw persoonsgegevens zullen tot 15 jaar na afronding van het onderzoek worden bewaard. Daarna zullen de  gegevens anoniem worden opgeslagen. Dat betekent dat uw gegevens niet meer naar u kunnen worden herleid, ook niet door uw behandelend arts of de studiecoördinator. De gegevens van patiënten die niet willen deelnemen, zullen na vijf jaar verwijderd worden, zodat gedurende die periode gecontroleerd kan worden dat patiënten niet opnieuw benaderd zullen worden indien zij bijvoorbeeld door een andere arts, onderzoeker of verpleegkundige opnieuw aangemeld worden. Indien de patiënt wenst zijn/haar gegevens in te zien, te wijzigen of te verwijderen, kan hij/zij contact opnemen met het POCOP team via pocop@amsterdamumc.nl. Verzoeken van patiënten zullen altijd individueel worden beoordeeld. Indien er dringende redenen zijn om niet / niet geheel gehoor te geven aan het verzoek zal dit met de betreffende patiënt worden besproken. Een dringende reden is bijvoorbeeld dat de gegevens moeten worden bewaard op grond van de wet.
Organisaties die voor de Dutch Upper GI Cancer Group gegevens verwerken zijn onder andere medewerkers van het Amsterdam UMC, waar het POCOP team is gevestigd, en organisaties op het gebied van ICT. Met al deze organisaties is een overeenkomst gesloten die waarborgt dat de gegevens worden verwerkt in overeenstemming met de wet.

Indien een patiënt een klacht wilt indienen over het POCOP-project kan hij/zij terecht bij de onderzoeker (via pocop@amsterdamumc.nl) of behandelend arts. Wilt de patiënt dit liever niet, dan kan hij/zij contact opnemen met de patiëntenservice van het Amsterdam UMC. Tijdens de openingstijden van de afdeling Patiëntenvoorlichting en Klachtenopvang (op werkdagen van 9.00 – 15.30 uur) kan de patiënt persoonlijk (aan de balie) of telefonisch (020- 5663355) aan de medewerker meedelen dat hij/zij een klacht heeft. Als de klachtenfunctionaris niet meteen beschikbaar is, zal de baliemedewerker met de patiënt afspreken dat de klachtenfunctionaris binnen vijf werkdagen contact met hem/haar opneemt.

Daarnaast bestaat de mogelijkheid om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens via de website (https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/contact-met-de-autoriteit-persoonsgegevens/informatie-en-meldpunt-privacy) of telefonisch (088- 1805250 op werkdagen van 9.00 – 17.00 uur).

Contactgegevens POCOP team:

Amsterdam UMC locatie VUmc

Afdeling PK6X, Medische oncologie POCOP

Antwoordnummer 7700

1000 SN Amsterdam

Telefoon: 06-23009094

Email: pocop@amsterdamumc.nl