POCOP biedt een platform voor het verzamelen van

gegevens van patiënten met slokdarm- en maagkanker.

50

deelnemende
centra

2146

deelnemende
patiënten

Privacyverklaring

POCOP staat voor de Prospective Observational Cohort Study of Oesophageal-gastric cancer Patients en is het platform voor lange termijn onderzoek naar de behandeling en (patiënt gerapporteerde) uitkomsten van slokdarm- en maagkanker. POCOP is opgericht vanuit de Dutch Upper GI Cancer Group (DUCG). De DUCG is een geregistreerde stichting en wordt gevormd uit een landelijke multidisciplinaire werkgroep. U kunt de onderzoekers of onderzoeksverpleegkundigen van het POCOP project bereiken via pocop@ducg.nl. Op deze website kunt u alle informatie vinden over het POCOP project.

Op de POCOP website kunnen patiënten met slokdarm- of maagkanker worden aangemeld voor het POCOP project. Patiënten die daarvoor toestemming aan hun arts, onderzoeker of verpleegkundige hebben gegeven, kunnen via de aanmeldfunctie aangemeld worden. Deze aanmelding zal gedaan worden door bijvoorbeeld de arts of specialistisch verpleegkundige van het ziekenhuis. De persoonsgegevens die ingevuld worden bestaan uit het geslacht, geboortedatum, telefoonnummer, ziekenhuis, patiëntnummer en eventueel overige bijzonderheden. Deze gegevens worden via een beveiligde link doorgestuurd naar de onderzoeksverpleegkundigen van het POCOP-project, zodat zij contact met de patiënten kunnen opnemen om hen te vragen of ze willen deelnemen aan het POCOP project. Deze gegevens zullen zonder toestemming van de patiënt niet voor andere doeleinden worden gebruikt dan opgenomen in deze verklaring. Persoonsgegevens worden uiteraard vertrouwelijk behandeld. Alleen de medewerkers van het POCOP project die gegevens verzamelen, hebben toegang tot deze persoonsgegevens van de patiënt. Indien een patiënt toestemming geeft om deel te nemen aan het POCOP-project zullen de via de website ingevulde gegevens van de aanmelding 15 jaar bewaard blijven na het afronden van de studie, zodat eventueel extra informatie toegestuurd kan worden. De gegevens van patiënten die niet willen deelnemen, zullen na vijf jaar verwijderd worden, zodat gedurende die periode gegarandeerd kan worden dat patiënten niet opnieuw benaderd zullen worden indien zij bijvoorbeeld door een andere arts, onderzoeker of verpleegkundige opnieuw aangemeld worden. Indien de patiënt wenst zijn/haar gegevens in te zien, te wijzigen of te verwijderen, kan hij/zij contact opnemen met het POCOP team via pocop@ducg.nl. Verzoeken van patiënten zullen altijd individueel worden beoordeeld. Indien er dringende redenen zijn om niet / niet geheel gehoor te geven aan het verzoek zal dit met de betreffende patiënt worden besproken. Een dringende reden is bijvoorbeeld dat de gegevens moeten worden bewaard op grond van de wet.
Organisaties die voor de Dutch Upper GI Cancer Group gegevens verwerken zijn onder andere medewerkers van het AMC, waar het trialbureau is gevestigd, en organisaties op het gebied van ICT. Met al deze organisaties is een overeenkomst gesloten die waarborgt dat de gegevens worden verwerkt in overeenstemming met de wet.

Indien een patiënt een klacht wilt indienen over het POCOP-project kan hij/zij terecht bij de onderzoeker (via pocop@ducg.nl) of behandelend arts. Wilt de patiënt dit liever niet, dan kan hij/zij contact opnemen met de patiëntenservice van het Amsterdam UMC. Tijdens de openingstijden van de afdeling Patiëntenvoorlichting en Klachtenopvang (op werkdagen van 9.00 – 15.30 uur) kan de patiënt persoonlijk (aan de balie) of telefonisch (020- 5663355) aan de medewerker meedelen dat hij/zij een klacht heeft. Als de klachtenfunctionaris niet meteen beschikbaar is, zal de baliemedewerker met de patiënt afspreken dat de klachtenfunctionaris binnen vijf werkdagen contact met hem/haar opneemt.

Daarnaast bestaat de mogelijkheid om een klacht in te dienen bij de autoriteit persoonsgegevens via de website (https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/contact-met-de-autoriteit-persoonsgegevens/informatie-en-meldpunt-privacy) of telefonisch (088- 1805250 op werkdagen van 9.00 – 17.00 uur)

 

 

Contactgegevens centrale coördinatoren:

Mariska Prins en Joyce Pijpers

Amsterdam UMC, locatie AMC

Afdeling Medische Oncologie

Postbus 22660

1100 DD Amsterdam

Telefoon: +31 (0)20-5668772

pocop@ducg.nl

www.pocop.nl