Terug

SOurCE

Patiënten met slokdarmkanker hebben helaas nog altijd slechte overlevingskansen, een grote kans op (ernstige) bijwerkingen van de behandeling en een verslechtering van hun kwaliteit van leven. Wat moet je dan doen als je geconfronteerd wordt met de diagnose slokdarmkanker? Voor wat voor behandeling moet je kiezen – of juist niet?

Om zo'n keuze te kunnen maken, is het essentieel dat patiënten goede informatie krijgen over de mogelijke gevolgen van hun ziekte en behandeling. Betrouwbare informatieverstrekking, afgestemd op de patiënt, wordt echter sterk gehinderd door twee factoren:

1. We beschikken over onvoldoende, kwalitatief hoogwaardige gegevens over de uitkomsten van behandeling toegespitst op de individuele kenmerken van een patiënt.

2. De vaardigheden van artsen om op wetenschappelijk onderzoek gebaseerde gegevens duidelijk en op maat over te brengen aan de patiënt, behoeven verbetering.

Het doel van het onderzoeksproject SOurCE is om patiënten met slokdarmkanker beter te voorzien van informatie over hun kansen op overleving, bijwerkingen van de behandeling en kwaliteit van leven. Hiervoor worden gegevens verzameld over de behandeling van patiënten met slokdarmkanker in Nederland, de bijwerkingen daarvan en de kwaliteit van leven van patiënten (binnen POCOP).
Ook zal een internetapplicatie worden ontwikkeld waarin deze informatie wordt samengevat. Ten slotte wordt een training voor artsen ontwikkeld om de informatie op maat met een patiënt te delen. Hierdoor zullen patiënten met slokdarmkanker beter worden ondersteund en wordt het hen mogelijk gemaakt mee te beslissen over hun behandeltraject in zoverre zij dat wensen. Goed geïnformeerde beslissingen die beter aansluiten bij de wensen van de patiënt leiden tot meer tevredenheid en welbevinden. Onderzoek wijst bovendien uit dat patiënten die goed geïnformeerd zijn zich minder zorgen maken en minder angstig of somber zijn.

Het project wordt uitgevoerd onderauspiciën van de Dutch Upper GI Cancer Group (DUCG) in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Patiënten zijn in dit project onderzoekspartner en vervullen een adviserende rol bij elk onderdeel van het project. Het onderzoeksconsortium bestaat verder uit gerenommeerde medisch psychologen, epidemiologen, statistici en medisch informatie-kundigen en een multidisciplinair team van artsen met expertise in de behandeling van slokdarmkanker uit veertien algemene en academische ziekenhuizen verdeeld over heel Nederland.

Meer informatie: 

drs. Jessy Joy van Kleef, j.j.vankleef@amc.uva.nl

drs. Loïs van de Water, l.f.vandewater@amc.uva.nl

Terug